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キョーコの難病ライフハック

チャンネル開設日 2020年6月18日

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キョーコの難病ライフハック
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473
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動画
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アップロード数
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過去30日間平均エンゲージメント率
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過去30日間平均評価率
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95.00%

概要

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という難病と共に機嫌よく生活していくためのライフハックを公開するチャンネルです。 ブログ https://note.com/haechi ツイッター https://twitter.com/haechi200424 リアルタイムに更新しているのはツイッターです。ご質問などはツイッターが早いです。 未解明の難病、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)を2020年4月に発病。 通常では想像がつかないほどに疲れやすく、筋力低下による歩行困難や手の脱力、頭痛、眠れない、怠さ、目がチカチカする、など様々な不調があります。通院のほかはほぼ在宅引きこもり生活です。外出時は電動車椅子を利用。根治療法は解明されていませんが、小さな生活改善を積み重ねて、随分穏やかに生活できるようになってきました。 ◆目指してること◆ ①私なりの試行錯誤、お役に立てることがあればぜひ活用してもらえたらいいな ②医療者・研究者・福祉関係者などにも認知度の低すぎるこの病気の実態を知ってもらい、研究やサポートが進むといいな ◆注意していただきたいこと◆ どんな病気でもそうですが、症状は患者さん一人一人違います。特にこの筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)は本当に多彩な症状があり、重症度も介助なしでは生活できない寝たきりの方から、お仕事を継続されているという方まで、大きく幅があります。私自身も発症直後〜一年半後の現在に至るまで大きく症状は変わってきました。 なので、あくまでその時点での私の個人的な一体験談でしかないことをご承知おきください。「この人はこう言ってるんだからあなたもこれくらいできるんじゃない?」とか、患者さんに言わないでくださいね。辛さは本人にしかわからないものです。私がやってみて良かったものも、当てはまる方はごくわずかかもしれません。取り入れるかどうかは自己責任で、他の情報にも当たって検討してみてからお願いします。

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デモグラフィック属性

年齢層
男性
女性
性別
男性 30%
女性 70%
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